Expertos en cardiología y representantes de pacientes abordan los retos de las miocardiopatías en el Parlament de Catalunya
- En un encuentro con diputados y diputadas de la comisión de Salud del Parlament de Catalunya se han presentado las conclusiones del informe” Las miocardiopatías importan” auspiciado por Bristol Myers Squibb.
- El objetivo es sensibilizar a los representantes políticos sobre las miocardiopatías y debatir sobre las áreas de mejora en la atención sanitaria a estas enfermedades en Catalunya.
- En concreto, la miocardiopatía hipertrófica, afecta aproximadamente a 1 de cada 500 adultos en la población general.
Barcelona, 22 de octubre de 2025.- Las miocardiopatías son un grupo de enfermedades graves, de origen hereditario, que presentan una alta mortalidad e impacto en la calidad de vida de las personas que la padecen1. Por ello, cardiólogos y organizaciones de pacientes se han reunido en el Parlament de Catalunya con el objetivo de lograr un mayor compromiso político sobre las miocardiopatías y realizar una llamada a la acción política para avanzar en las áreas de mejora identificadas.
En esta reunión de trabajo han participado D. Carles Campuzano, presidente de la Comisión de Salud y, Vicepresidente de la Comisión; junto con los portavoces de los diferentes grupos parlamentarios: Dª Sara Jaurrieta, portavoz del Partido Socialista i Units per Avançar; Hugo Manchón, portavoz del Grupo Parlamentario del Partido Popular;, portavoz del Grupo Parlamentario Comuns y Rosa Jové, integrante de la comisión del Grupo Parlamentario de Junts. Como ponentes han participado la Dra. Elena Arbelo, Coordinadora del Área de Cardiopatías Familiares y Síndromes Asociados a Muerte Súbita en el Instituto Cardiovascular del Clínic Barcelona y Ester Costafreda, gerente de Síndromes Arrítmicos relacionados con la Muerte Súbita (SAMS).
La miocardiopatía hipertrófica en el centro del debate
Se estima que la miocardiopatía hipertrófica (MCH) afecta aproximadamente a 1 de cada 500 adultos en la población general1, aunque una proporción significativa de los casos permanece sin diagnóstico2. De estos pacientes, el 66% desarrollan la forma obstructiva de la enfermedad (MCHO)3, en la cual se produce la obstrucción del tracto de salida del ventrículo izquierdo, un factor que también incrementa el riesgo de mortalidad. Además, el 60% de los casos de MCH tienen un componente genético identificable. La enfermedad afecta significativamente a la calidad de vida de los pacientes, limitando su capacidad funcional y actividades diarias.
En esta línea, la Dra. Arbelo ha explicado que “la MCH es una de las principales causas de muerte súbita en pacientes jóvenes, especialmente en menores de 35 años. Por este motivo, es crucial la derivación temprana al especialista en cardiología, para iniciar con agilidad el proceso diagnóstico —incluida la evaluación genética cuando esté indicada— y el tratamiento más adecuado. En su forma obstructiva, no sólo aumenta la mortalidad, sino también la carga de síntomas y complicaciones como la fibrilación auricular, los tromboembolismos arteriales – incluyendo los accidentes cerebrovasculares-, y la insuficiencia cardiaca, tres de las principales causas de incapacidad y de consumo de recursos sanitarios en las sociedades occidentales”.
Importancia de unidades multidisciplinares
Entre los desafíos presentados durante el encuentro se ha destacado, a su vez, la importancia de conseguir homogeneizar en las distintas CC.AA. las pruebas diagnósticas y las estrategias terapéuticas; conseguir un cribado familiar, que puede incluir pruebas clínicas y genéticas en los familiares cercanos; realizar un abordaje multidisciplinar de las MCP; y reducir las diferencias entre pacientes en su acceso a pruebas y tratamientos farmacológicos e invasivos de calidad.
“Los pacientes con miocardiopatías se enfrentan a importantes necesidades clínicas que no están completamente cubiertas, como el acceso limitado a pruebas genéticas, tecnologías de diagnóstico avanzadas y atención especializada con seguimiento regular”, añade Ester Costafreda. Además, requieren tratamientos específicos, mayor apoyo psicológico y acceso a programas de rehabilitación cardíaca. La educación continua a todos los profesionales sanitarios sobre la enfermedad, junto con una mayor concienciación pública y profesional, sigue siendo fundamental para mejorar su calidad de vida.
Toda esta información, junto con las propuestas de mejora forman parte del Informe Las Miocardiopatías Importan, cuyo objetivo es mejorar en abordaje integral de las miocardiopatías, recalcando la importancia de un acceso temprano a la innovación científica. El informe puede descargarse en este enlace.
Una estrategia de salud que tenga en cuenta las miocardiopatías
En España el Ministerio de Sanidad publicó en 2022 la Estrategia de Salud Cardiovascular del Sistema Nacional de Salud (ESCAV) con el principal objetivo de mejorar la salud cardiovascular de la población. No obstante, el documento no contempla el abordaje de las miocardiopatías, estableciendo que estas y las cardiopatías familiares serán consideradas en futuras revisiones de la estrategia, por lo que todavía queda pendiente una atención específica a estas enfermedades.
Por ello, este encuentro en el Parlamento de Catalunya ha buscado visibilizar la necesidad de incluir las miocardiopatías dentro de la Estrategia de Enfermedades Cardiovasculares del SNS y del Sistema de Salud Catalán, e impulsar medidas concretas que garanticen un acceso temprano y equitativo a la innovación. Además, también se ha planteado la importancia de desarrollar un modelo de atención estructurado y multidisciplinar que responda eficazmente a las necesidades de los pacientes, con un enfoque especial en las oportunidades que ofrece Catalunya para avanzar en esta dirección.
Como agradecimiento, Rocío Villarrubia, gerente senior de acceso al mercado en BMS, ha querido reconocer a todos los presentes su implicación durante la jornada y ha destacado el compromiso de BMS con esta patología: “Somos conscientes del impacto que queremos generar en la vida de los pacientes y sus familias. Nuestro objetivo es transformar sus vidas a través de la ciencia, impulsando la investigación, mejorando el acceso a nuevos tratamientos y colaborando estrechamente con hospitales, administraciones y asociaciones de pacientes”.
Acerca de la miocardiopatía hipertrófica
La miocardiopatía hipertrófica es una enfermedad cardiovascular de origen hereditario que genera alteraciones estructurales y funcionales en el miocardio, manifestándose en síntomas como fatiga, disnea, mareos o dolor torácico. Se clasifica en obstructiva o no obstructiva dependiendo de la presencia o ausencia de obstrucción en el tracto de salida del ventrículo izquierdo (TSVI). Se estima que aproximadamente dos tercios de los pacientes con MCH presentan obstrucción, ya sea en reposo o durante el esfuerzo7.
