El pasado 15 de febrero se llevó a cabo una comparecencia conjunta en la Comisión de Sanidad del Senado de la Jefa del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario La Moraleja, Dra. María Cristina Villegas Fernández, y de la cofundadora y responsable de comunicación de la Asociación de Afectados por Dermatitis Atópica (AADA), Dña. África Luca de Tena, ante la Comisión de Sanidad y Consumo, para informar sobre la situación y las perspectivas de afectados de dermatitis atópica y presentar el estudio sobre «Cómo es vivir con EDIM hoy en España», realizado por Hiris.
La Dra. María Cristina Villegas comenzó con una breve introducción a las Enfermedades Dermatológicas Inmunomediadas (EDIM), una de las cuales es la Dermatitis Atópica y destacó el impacto que tienen las EDIM sobre la calidad de vida de quienes las padecen.
A continuación, definió la Dermatitis Atópica y compartió con los Senadores datos sobre la repercusión clínica y social que tiene esta enfermedad, sobre todo en las formas más graves, que afecta a unas 30.000 personas en España. La experta destacó el notable impacto de la DA sobre la calidad de vida, especialmente por el picor que dificulta actividades cotidianas, y la elevada prevalencia de problemas de salud mental, donde hasta el 36% de los pacientes con DA grave presentan depresión.
La Dra. Villegas remarcó que la DA genera también un impacto relevante en los costes para el Sistema Nacional de Salud y para la economía de los pacientes y sus familias. Sobre este punto destacó que los pacientes gastan unos 1.000 € al año de sus propios bolsillos en cremas emolientes e hidratantes, las cuales no son financiadas por el SNS.
Posteriormente tomó la palabra África Luca de Tena que, por su doble rol dentro de AADA y como paciente, logró transmitir de manera muy clara la repercusión que tiene la enfermedad en los pacientes. Destacó que hay una parte de la enfermedad que es fácil de ver (los eccemas, las lesiones en diferentes partes del cuerpo), pero hay otra parte que no se ve y que permite entender el verdadero impacto de esta enfermedad en la vida cotidiana. Para ello compartió algunos datos de una encuesta de calidad de vida realizada por la AADA junto con la Academia Española de Dermatología y Venereología, donde destacó que casi el 90% de los pacientes tienen serios problemas para dormir debido al picor, y que casi uno de cada dos pacientes ha necesitado apoyo psicológico.
Durante su ponencia, la responsable de comunicación de la AADA trasmitió cómo es el día a día de las personas con DA y de qué manera se ve afectada su calidad de vida. Destacó también que aún son muchas las barreras que enfrentan los pacientes con DA y las necesidades no cubiertas para mejorar el abordaje de esta enfermedad. Entre ellas remarcó la necesidad de acelerar el acceso al especialista y que se realice un abordaje multidisciplinar en unidades especializadas.
Tras la ponencia de Luca de Tena, la Dra. Villegas finalizó con la presentación de una serie de recomendaciones de Buenas Prácticas para el manejo integral de la enfermedad, elaboradas por un grupo de expertos en el marco del proyecto «Cómo es vivir con EDIM hoy en España», realizado por Hiris.
Entre las recomendaciones destacan la necesidad de estandarizar el proceso de derivación desde atención primaria a la consulta especializada, la extensión de unidades especializadas en DA para un abordaje experto y multidisciplinar, y las actividades de educación y apoyo a los pacientes y familiares.
Los expertos también reconocen la necesidad de mejorar el acceso a los medicamentos biológicos y a nuevas moléculas en el tratamiento de la DA, y favorecer la investigación y desarrollo de medicamentos innovadores. Asimismo, es necesario reducir las inequidades en el acceso a los especialistas entre comunidades autónomas.
La ponencia finalizó con algunos mensajes clave sobre esta enfermedad y el camino que queda por recorrer para mejorar la vida de los pacientes con DA.
- La DA es una enfermedad que no se debe banalizar, que afecta a muchas personas, con consecuencias catastróficas para la vida de quienes la padecen en sus formas más severas.
- Existen graves deficiencias en el acceso temprano y continuado a los especialistas y a los tratamientos que pueden ser eficaces.
- Es necesario una acción conjunta de todos: pacientes, profesionales, autoridades sanitarias y responsables políticos para no olvidar esta enfermedad y dar pasos concretos que alivien la situación de estos pacientes.
Tanto Villegas Fernández como Luca de Tena formaron parte del grupo de expertos en DA colaboradores del informe «Cómo es vivir con EDIM hoy en España», que se publicará en las próximas semanas.