Rebeka Ubera, de EH Bildu, y Aroa Jilete, del Grupo Socialistas Vascos–PSE-EE, participaron en dos reuniones de trabajo centradas en mejorar el diagnóstico y la atención de estas enfermedades en Euskadi.
El Parlamento Vasco acogió el pasado 23 de septiembre dos reuniones de trabajo sobre las miocardiopatías hipertróficas familiares. Los encuentros reunieron a representantes parlamentarias, profesionales de cardiología y representantes de Hiris Care y Bristol Myers Squibb para abordar el impacto de estas enfermedades y las oportunidades de mejora en su atención.
En las reuniones participaron Rebeka Ubera, vicepresidenta de la Comisión de Salud y parlamentaria de EH Bildu, y Aroa Jilete, secretaria de la Comisión de Salud y parlamentaria del Grupo Socialistas Vascos–PSE-EE. La Dra. Itziar Solla, jefa del Servicio de Cardiología del Hospital Universitario Donostia y coordinadora del grupo de trabajo de miocardiopatías de la Sociedad Vasconavarra de Cardiología, expuso los principales retos clínicos y asistenciales.
El diálogo tomó como referencia el informe de Hiris Care Las Miocardiopatías Importan, que estima que más de 145.000 personas podrían vivir con alguna miocardiopatía en España, cerca de 97.000 de ellas con miocardiopatía hipertrófica. El documento subraya que el diagnóstico tardío puede retrasar el tratamiento y favorecer complicaciones, y plantea la necesidad de mejorar la detección precoz y el estudio de familiares de las personas diagnosticadas. hiriscare.com
Entre las propuestas abordadas destacan avanzar hacia una atención estructurada y multidisciplinar, reforzar las unidades especializadas en cardiopatías familiares y reducir las diferencias en el acceso a pruebas diagnósticas y tratamientos. El informe también señala la importancia del asesoramiento genético y de ofrecer apoyo psicológico a pacientes y familias.
En el contexto vasco, la conversación permitió tratar la coordinación de las unidades de miocardiopatías en Osakidetza y cuestiones pendientes como el acceso a pruebas, la atención de enfermería y la colaboración entre cardiología, atención primaria, urgencias y el Instituto Vasco de Medicina Legal en la investigación de la muerte súbita.
Con estas reuniones, Hiris Care contribuye a trasladar a los responsables públicos las necesidades identificadas por profesionales y pacientes y a impulsar mejoras que favorezcan una atención más temprana, equitativa y coordinada.