La sede del Parlamento Vasco en Vitoria acogió ayer una reunión de trabajo sobre miocardiopatías familiares hipertróficas con el grupo parlamentario Nacionalistas Vascos (EAJ-PNV). La reunión contó con la participación de Elena Lete, presidenta de la Comisión de Salud del Parlamento Vasco e Irina Rábalo, vocal de la comisión, Susana Portela, presidenta de la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH), y la Dra. Itziar Solla, jefa del servicio de Cardiología del Hospital Universitario Donostia y coordinadora del grupo de trabajo de miocardiopatías de la Sociedad Vasconavarra de Cardiología. También asistieron representantes de Bristol Myers Squibb (BMS): Ricardo Pérez Alamillo, Félix Tapetado, así como Jesús María Fernández Díaz, director general de Hiris Care.
En la foto: Ricardo Pérez Alamillo, Félix Tapeado, Susana Portela, Ririna Rábalo, Elena Lete, Itziar Solla y Jesús Mª Fernández Díaz.
Durante la reunión se abordó el importante impacto clínico, asistencial y social de las miocardiopatías hipertróficas, principal causa de muerte súbita en personas jóvenes, y patologías que producen una elevada carga para pacientes, familias y sistemas sanitarios. La Dra. Itziar Solla destacó la necesidad de reforzar las estrategias de diagnóstico precoz, mejorar la equidad en el acceso a pruebas diagnósticas y terapias innovadoras, así como consolidar modelos asistenciales multidisciplinares especializados en miocardiopatías familiares. Asimismo, se abordaron los desafíos pendientes relacionados con la investigación genética de la muerte súbita, la coordinación asistencial, la formación en reanimación cardiopulmonar en todos los ámbitos y el papel de las unidades especializadas en el manejo de estas enfermedades.
Por su parte, Susana Portela trasladó la experiencia y necesidades de los pacientes y sus familias, poniendo el foco en el impacto emocional, social y funcional que generan estas patologías, así como en la necesidad de avanzar hacia una mayor sensibilización política e institucional. Durante el encuentro también se compartieron las conclusiones y propuestas recogidas en el informe Las Miocardiopatías Importan, realizado por Hiris Care junto a especialistas clínicos y asociaciones de pacientes.
El encuentro permitió generar un espacio de diálogo entre representantes políticos, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes para identificar oportunidades de mejora en el abordaje de las miocardiopatías familiares en el País Vasco y avanzar hacia modelos de atención más coordinados, equitativos y centrados en el paciente.
Puede acceder aquí al informe sobre las Miocardiopatías Importan: https://hiriscare.com/ultimos_informes/las-miocardiopatias-importan/
